Et dansk prævalensstudie (Dammeyer, 2010) har undersøgt, hvor mange, der har medfødt døvblindhed i Danmark. Studiet konkluderer, at i alt 190 personer havde denne funktionsevnenedsættelse i 2008, heraf 127 voksne og 63 børn under 18 år.
Forekomsten hos voksne var således 1:34.000 mens den hos børn var 1:19.000. Når der er forskel på tallene for voksne og børn, skyldes dette formentlig, at personer med medfødt døvblindhed har en højere dødelighed, og derudover, at der for nogle årtier siden var flere, som ikke blev identificeret som døvblinde, men blev placeret på døgntilbud for personer med kognitive funktionsevnenedsættelser (Dammeyer, 2010).
Studiet bygger blandt andet på oplysninger fra Center for Døvblindhed og Høretab (CDH) i Aalborg, som i Danmark har en landsdækkende specialrådgivningsfunktion for borgere med medfødt døvblindhed. De seneste tal fra CDH er fra 2015 og viser, at de har kendskab til i alt 173 personer med medfødt døvblindhed, hvoraf 127 er voksne og 46 er børn under 18 år. Derudover er yderligere 6 børn under udredning (Center for Døvblindhed og Høretab, 2015). Der kan være flere borgere, som ikke modtager et tilbud fra CDH.
Prævalens afhænger af opgørelsesmetoder
Der er flere udfordringer ved at opgøre antallet personer med medfødt døvblindhed. En udfordring er, at der i forskning anvendes forskellige definitioner af medfødt døvblindhed, hvilket gør det svært at sammenligne på tværs af studier.
Derudover er det en praktisk problemstilling, at det kan være svært at vurdere sansetabet, fordi mange har kognitive og/eller fysiske funktionsevnenedsættelser i tillæg til døvblindheden. Dermed kan der være store mørketal, fordi mange, som har døvblindhed, samtidig har en betydelig nedsat kognitiv funktionsevne og fx placeres på døgntilbud for personer med kognitive handicap, autisme eller lignende (Dammeyer, 2010).
Forskellige grader af syn og hørelse
Mennesker med medfødt døvblindhed er ikke en ensartet gruppe. Funktionsnedsættelsen ser meget forskellig ud fra person til person, og graderne og kombinationen af syns- og hørenedsættelsen varierer meget. I en kortlægningsundersøgelse fra 2004 af personer med medfødt døvblindhed fandt vi følgende fordeling:
| Personer der er totalt døve og blinde |
18,3 % |
| Personer der er helt blinde og har en funktionel hørerest |
20 % |
| Personer der er helt døve og har en funktionel synsrest |
27,8 % |
| Personer der både har funktionelle høre- og synsrester |
33,9 % |
Kortlægning af medfødt døvblindhed (2004)
Specialrådgivningen for Døvblinde