Gå til indhold
Forside > Handicap > Sjældne handicap > Om sjældne handicap

Om sjældne handicap

Sjældne handicap forårsages oftest af medfødte, komplekse sygdomme. I Danmark defineres et handicap som sjældent, når det er konstateret hos færre end 1.000 personer.

Begrebet "sjældne handicap" dækker over alle former for nedsat funktionsevne, der i langt de fleste tilfælde er forårsaget af sjældne sygdomme. Det er typisk medfødte, ofte arvelige, komplekse og alvorlige sygdomme, der kræver særlig viden og sagkundskab, og som kræver en højt specialiseret, veltilrettelagt indsats i form af diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol i sundhedssektoren - og en tilsvarende velkoordineret indsats i socialsektoren.

I sundhedssektoren opererer man med begreberne ”sjældne sygdomme”, ”sjældne syndromer” og ”sjældne diagnoser”. Det skyldes, at de funktionsnedsættelser, som mennesker med sjældne handicap har, i langt de fleste tilfælde er medfødte og skyldes en sjælden sygdom. De eventuelt medfølgende handicap/funktionsevnenedsættelser er således ikke nødvendigvis sjældne i sig selv.

På socialområdet betegnes målgruppen oftest mennesker med sjældne handicap eller med sjældne funktionsnedsættelser.

Mennesker med sjældne handicap kan have flere funktionsnedsættelser på én gang - og dermed mange former af nedsat funktionsevne. Det kræver således ofte faglig specialkompetence at vurdere funktionsevnen og behovene hos de berørte borgere.

Beskrivelser af sjældne sygdomme findes i Lægehåndbogen. 

Lægehåndbogen på sundhed.dk 

Der findes også en række netværk og patientforeninger for personer med sjældne sygdomme, deres forældre og pårørende:

Fold alle teksterne ud eller ind

Over 60 patientforeninger for mennesker med sjældne handicap og deres pårørende

Der findes over 60 patientforeninger for mennesker med sjældne handicap og deres pårørende. Ca. to tredjedele af foreningerne er tilsluttet paraplyorganisationen "Sjældne Diagnoser", og disse foreninger repræsenterer tilsammen ca. 200 forskellige diagnoser.

De foreninger, der ikke hører under paraplyen, repræsenterer også en række diagnoser, men antallet er ikke oplyst. 

Forening af forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser

Forældreforeningen "UniqueDanmark" er et forum for bl.a. gensidig støtte og erfaringsudveksling om børn med forskellige meget sjældne kromosomafvigelser.

Forening af forældre til børn uden en diagnose

Forældreforeningen "HBUD" (Handicappede børn uden diagnose) udveksler erfaringer om problemer, som en manglende diagnose kan føre med sig.

Sjældne-netværket - kontakt mellem 'foreningsløse'

"Sjældne-netværket" er et tilbud til mennesker med en sjælden sygdom og deres pårørende, som ikke har en forening, hvor de kan mødes med ligestillede. Netværket, der har taget tråden op efter den tidligere "Kontaktordning", formidler kontakt mellem personer og familier med den samme sjældne sygdom.

Sidst opdateret 14/01 2020