Følger af en erhvervet hjerneskade hos børn og unge

Forældrene vil ofte være den primære støtte for barnet/den unge i hverdagen. De skal derfor inddrages i genoptræningen og rehabiliteringen. Der bør også være fokus på forældre og eventuelle søskendes krise og sorgarbejde. Ændret familieliv og tab af forældrenes opmærksomhed kan være medvirkende til, at søskende udvikler alvorlig mistrivsel og skoleproblemer. Det er derfor vigtigt, at familiens samlede behov for støtte, rådgivning, viden og kompenserende indsatser varetages side om side med barnets behov for indsatser.
Det er vigtigt, at børn og unge med hjerneskade og deres familier får en rehabiliteringsindsats, der støtter hele familien.

Udviklingsprojekter de senere år har vist, at der findes mange muligheder for at hjælpe børnene og deres familier. Der kan sættes ind med særlige undervisningsmetoder og indlæringsteknikker i skolen. Børnene, de unge og familierne kan have udbytte af at deltage i grupper, hvor de kan udveksle erfaringer og oplevelser. Tiltag som disse kan have afgørende betydning for barnets fremtidige udvikling.

Hvis man får en hjerneskade i den tidlige barndom, er de motoriske og kognitive følger ofte mere udtalte, end hvis man får hjerneskaden midt eller sent i barndommen. Det tyder forskningen på.
En undersøgelse har vist, at jo mere nedsat funktionsevne, jo større aktivitetsbegrænsning oplever børnene op til 18 måneder efter apopleksien. Begrænsningerne ses særligt inden for uddannelse, motoriske færdigheder og det at være selvhjulpen.
En del børn oplever, at deres autonomi og relation til forældrene er ændret. De oplever også, at det kan være sværere at blive socialt accepteret.

Da der er forskel på graden af de fysiske og kognitive vanskeligheder efter en apopleksi, er der også forskel på, hvilke behov børnene har i forhold til dag- og skoletilbud. Nogle børn vender tilbage til deres almindelige skole eller daginstitution uden særlig form for støtte, hvorimod andre har brug for særlig støtte. Der er også børn, som får behov for et specialiseret dag- eller skoletilbud.

Børn og unge, der får en traumatisk hjerneskade, beskriver det som en dag, man aldrig glemmer. De har en følelse af, aldrig at blive den samme igen. Ofte taler de om livet før og efter skaden.

Forskning viser, at børn og unge, der pådrager sig en traumatisk hjerneskade, har flere problemer i forhold til adfærd end gennemsnittet af børn. Ændringerne ses ofte ikke før 6-12 måneder efter ulykken.
Fra før skaden og op til et år efter er der oftest ingen ændringer i børnenes/de unges fritidsaktiviteter og venskaber. De unge fortæller dog, at det kan være svært at få ens sociale liv med skolekammerater og venner til at fungere som før ulykken. Det kan derfor ikke udelukkes, at børnene og de unge senere i livet oplever problemer i forhold til deres sociale liv.

Børn og unge med en traumatisk hjerneskade har et generelt lavere intellektuelt niveau end jævnaldrende. Adfærden før ulykkestidspunktet har indflydelse på de intellektuelle udfordringer, der kan opstå efter hjerneskaden. Børn og unge med problemskabende adfærd før ulykken, har et dårligere intellektuelt niveau, end børn og unge, som ikke havde adfærdsproblemer før ulykken.

Generelt oplever forældre, at deres børn har en række nedsatte neuropsykologiske funktioner, som afviger markant fra jævnaldrende. Forældrenes oplevelse bekræftes af de psykologiske test af deres børn. Børnene og de unge giver selv udtryk for, at de kan have svært ved at følge med i skolen. De kan have svært ved at finde ord, at huske og med nedsat energi. Man kan imødekomme vanskelighederne med forståelse fra omgivelserne og den rette neuropædagogiske tilgang.

Mange børn og unge lever med følgerne af deres hjerneskade og klarer sig, blandt andet fordi de har erkendt vanskelighederne. Mange forbedrer deres funktionsevne og opnår en tilfredshed, trods mistede færdigheder. De lever med erkendelsen af, at de kan skabe et nyt liv, men at livet bliver anderledes end det, de havde forstillet sig.

Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade.

Sundhedsstyrelsen (2014): Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade – En faglig visitationsretningslinje”.

Sundhedsstyrelsen (2011): Hjerneskaderehabilitering – en medicinsk teknologivurdering.

Gordon AL et al. (2002): Functional outcome following stroke in children. Journal of child neurology 17, 429.

Everts R et al. (2008): Cognitive functioning, behavior, and quality of life after stroke in childhood. Child neuropsychology 14, 323-338.

Westmacott R et al. (2009): Cognitive outcome following unilateralt arterial ischaemic stroke on childhood: effects of age at stroke and lesion location. Developmental medicine and child neurology 52 (4) 386-93.

Crowe LM et al. (2012): Intellectual, behavioral, and social outcomes of accidental traumatic brain injury in early childhood. Pediatrics 129 (2) 262-8.

Horneman G (2006): Head injury in childhood. cognitive outcome and health-related quality of life. Department of Psychology, Göteborg Universitet.

Stylsvig M (2008): Forekomsten af erhvervet hjerneskade hos børn og unge samt en prospektiv undersøgelse af adfærdsmæssige følgevirkninger og neuropsykologisk status efter kranietraume. Ph.d. afhandling, Aarhus Universitet.