Medfødt knogleskørhed i Danmark (Osteogenesis imperfecta)

Rapport, der på baggrund af spørgeskemaundersøgelse, dokumenterer levevilkår for personer, der lever med medfødt knogleskørhed.
Medfødt knogleskørhed i Danmark

Rapporten handler om hvilke valg, der er foretaget i forbindelse med skolegang, uddannelse, arbejdsmarked og pension. Det handler også om, hvilken form for rådgivning man har efterspurgt og måske i disse valgsituationer har fået. Det belyses endvidere, hvordan handicappet påvirker hverdagen og de sociale relationer, som man indgår i. Herunder ikke mindst hvad handicappet betyder i forhold til at stifte familie.

Rapporten er den første i en række, som hver for sig går tæt på betingelserne for at leve med et sjældent handicap.


Hent publikationen