At leve med Spielmeyer-Vogts syndrom

Rapporten er en del af et kortlægningsprojekt, der havde som formål at beskrive levevilkårene for mennesker med sjældne diagnoser.
At leve med Spielmeyer-Vogts syndrom

Der er omkring 30 personer i landet med denne arvelige, fremadskridende, dødelige nervelidelse, som rammer hjernen. Den bryder ud i tidlig barnealder hos indtil da helt raske. Første symptom er en svækkelse af synet, hvorefter tilstanden forværres og stort set alle fysiske og intellektuelle færdigheder mistes. De ramte dør i som regel 20-30 års alderen. Forløbet medfører et enormt pres på familierne.

En markant konklusion på undersøgelsen er, at alle medvirkende familier tillægger det afgørende betydning, at der som noget unikt på sjældneområdet er oprettet et tværfagligt Spielmeyer-Vogt team. Teamet har bl.a. medvirket til en betydelig forbedring af samarbejdet mellem forældre og myndigheder.


Hent publikationen