At leve med Rubinstein-Taybi Syndrom

Rapporten er en del af et kortlægningsprojekt, der havde som formål at beskrive levevilkårene for mennesker med sjældne diagnoser.
At leve med Rubinstein-Taybi Syndrom

En lille gruppe udviklingshæmmede børn og voksne har diagnosen Rubinstein-Taybi Syndrom. Publikationen giver på baggrund af en undersøgelse foretaget af Center for små handicapgrupper indblik i hverdagens små og store udfordringer for de berørte familier. Herunder samspillet med fagpersonalet i sundheds-, social- og andre sektorer og forældrenes muligheder for at få indflydelse på tilbud og valg.

I undersøgelsen er især fokus på børne- og ungdomsårene, hvor familierne ofte skal tackle hospitalsindlæggelser og lægeundersøgelser og for første gang bliver ”en sag” i socialforvaltningen. Det er også de år, der præges af mange overgange: fra vuggestue til børnehave til skole til voksenliv.


Hent publikationen