At leve med Marfans syndrom

Rapporten er en del af et kortlægningsprojekt, der havde som formål at beskrive levevilkårene for mennesker med sjældne diagnoser.
At leve med Marfans syndrom

Der er omkring 500 personer i Danmark med Marfans syndrom, og der fødes ca. 7 om året. Det er en arvelig, medfødt bindevævssygdom, der påvirker især skelet, øjne, blodkar og lunger. Man bliver ofte høj og tynd med lange lemmer og får ryg- og ledproblemer. Der kan være livstruende hjerte-/karproblemer, forskellige øjen- og tandsymptomer og hypermobilitet.

Det kan være vanskeligt at stille diagnosen. De fleste kan, hvis fulgt af speciallæger, leve et langt og godt liv. En markant konklusion fra de berørte er den positive betydning af en deltidsocialrådgiver, som foreningen har ansat.


Hent publikationen