At leve med Galaktosæmi

Rapporten er en del af et kortlægningsprojekt, der havde som formål at beskrive levevilkårene for mennesker med sjældne diagnoser.
At leve med Galaktosæmi

En kortlægning af levevilkår for mennesker med denne sjældne stofskiftesygdom og deres pårørende konkluderer bl.a., at konsekvenserne af de typisk medfølgende udviklingsforstyrrelser fylder mere end kravet om diæt. Den livsnødvendige diæt kan være besværlig, men bliver ret hurtigt rutine.

Især tre emner fremstår som betydningsfulde i forhold til galaktosæmi. At der er plads for den enkelte til at tackle indlæringsvanskelighederne i eget tempo. At undgå at barndommen præges af for mange nederlag pga. forsinket modenhed. Samt at sikre, at de unge/voksne ikke trækker sig så meget tilbage, at det bliver en begrænsning for deres liv.


Hent publikationen