At leve med Ehlers-Danlos syndrom

Rapporten er en del af et kortlægningsprojekt, der havde som formål at beskrive levevilkårene for mennesker med sjældne diagnoser.
At leve med Ehlers-Danlos syndrom

Der er tale om en arvelig lidelse i kroppens bindevæv, der typisk betyder forandringer i hud, led og blodårer for de skønsmæssigt 400-500 personer her i landet, der har diagnosen.

Ehlers-Danlos syndrom består af flere typer og er derfor kompliceret, og den mest hyppige type kan være svær at skelne fra især hypermobilitetssyndrom. Derfor opleves ifølge undersøgelsen ofte mistro fra især socialforvaltningernes side.

Der belyses en række problemstillinger omkring kontakten til sundhedsvæsenet og skolen, behov for information og rådgivning, påvirkning af familie og hverdag samt om at være voksen med syndromet.


Hent publikationen