Rarelink Nordisk netværk 2015-16

Rarelink er et netværk med deltagere fra Norge, Sverige, Island, Finland og Danmark. Netværket har eksisteret siden 2003. I begyndelsen var samarbejdet især koncentreret om at etablere en fælles linksamling med sjældne diagnosebeskrivelser. I dag afholder netværket også en konference hvert andet år.

Projektperiode:

2015 - 2016

Målgruppe:

Fagfolk i de enkelte lande. De har behov for at kunne få hurtig viden om specifikke diagnoser. Desuden organisationer, der overordnet har behov for at tilegne sig det bedst mulige vidensgrundlag at vurdere indsatsen for den enkelte sjældne borger på. Borgere der har et sjældent handicap og deres nærmeste, der i de mest komplekse og alvorlige tilfælde bliver berørt. Borgermålgruppen består af anslået 25.000 personer i Danmark med handicap forårsaget af en sjælden sygdom foruden et betydeligt større antal pårørende i form af forældre, søskende, øvrige familie samt andre nærtstående.

Baggrund for projektet:

Rarelink er et netværk med deltagere fra Norge, Sverige, Island, Finland og Danmark. Netværket har eksisteret siden 2003, hvor kun Sverige, Norge og Danmark var involveret. Netværksmedlemmerne kommer fra organisationer, der alle på statsligt opdrag arbejder med fagområdet sjældne handicap. Samarbejdet i Rarelinknetværket har haft tre faser. 1. fase 2003-2006, 2. fase 2006-2009. Den igangværende 3. fase fra 2009 pågår fortsat. Især i denne fase er der sket en kraftig udvikling i samarbejdets substans. Linksamlingen er fortsat central, men andre genstandsfelter for samarbejdet er kommet til. Fokus er udvidet til socialfaglige ’at leve med i hverdagen-perspektiver’. Det er kommet til udtryk fra 2010 i form af fælles internationale konferencer hvert andet år. De mellemliggende år afholdes såkaldte ’Mellemmøder’, der er 1-dagsseminarer for særligt inviterede nordiske fagfolk på området. Næste mellemmøde i 2015 er Sverige vært for. Danmark skal være vært for Konferencen i september 2016.

Formål:

Det er kendt, at der på sjældne handicap området er begrænset viden om det enkelte handicap/sygdom – hvorfor det er vigtigt at dele viden. I de første år var samarbejdet især koncentreret om at etablere en fælles linksamling med diagnosebeskrivelser. Nordisk Ministerråd var med til at finansiere bl.a. udviklingen af linksamlingens tekniske platform. Samarbejdet imellem de nordiske lande har givet mulighed for, at ny viden lettere kan blive anvendt på tværs af landene. Både ny viden produceret i det enkelte nordiske land og relevant international viden, som der er flere nordiske lande om at opsamle samt videreformidle på indbyrdes tilgængelige sprog. Arbejdsdelingen imellem landene har gjort, at de enkelte lande i aftalt omfang har specialiseret sig inden for vidensområder og har forpligtet sig til aktivt og opsøgende at gøre de andre lande opmærksomme på væsentlig viden. Samarbejdet har sikret en betydeligt styrket faglig sammenhæng til det europæiske og internationale arbejde på sjældne området.

Dokumentation og evaluering:

Ikke relevant

Samarbejdsparter:

De deltagende institutioner: Norge: Helsedirektoratet – Afdeling for Rehabilitering og Sjeldne tilstander Sverige: Ågrenska – Kompetenscentrum for Sällsynta Diagnoser (Bemærkning: Socialstyrelsen i Sverige fik i 2010 af regeringen i opdrag at oprette en funktion for ’Samordning, koordinering og informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar’. Denne opgave har Ågrenska varetaget for styrelsen fra 2012 under betegnelsen ’Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser’) Danmark: Socialstyrelsen Finland: Nätverket for Sällsynta Diagnoser i Finland (Harvinaiset-verkosto) Island: Statens Diagnosticerings- og Rådgivningscenter (Greiningar m.m.)

Mere information:

rarelink.dk 

Kontakt:

Vibeke Lubanski
91370223
Center for Handicap og Psykisk Sårbarhed
Sidst opdateret 12/07 2016