15/12 2014

Nyt vidensnotat om hjælp til mennesker med sjældne handicap

Et nyt vidensnotat fra Socialstyrelsen præsenterer aktuel viden om mennesker med sjældne handicap og indsatser til målgruppen. Vidensnotatet skal hjælpe kommunerne med at give den bedste indsats til mennesker med sjældne handicap.

Socialstyrelsen har netop udgivet et nyt vidensnotat, der beskriver, hvordan kommunerne kan hjælpe borgere med sjældne handicap. I Danmark er et handicap sjældent, når det er konstateret hos færre end 1.000 mennesker.

Begrebet sjældne handicap dækker over alle former for nedsat funktionsevne, der er forårsaget af sjældne sygdomme. Det er typisk medfødte, ofte arvelige, komplekse og alvorlige sygdomme, der kræver særlig viden og sagkundskab. De kræver en højt specialiseret, veltilrettelagt indsats i form af diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol i sundhedssektoren og en tilsvarende velkoordineret indsats i socialsektoren.

Det anslås, at der i Danmark lever 30.000-50.000 mennesker med en af disse sygdomme, som medfører mange former for nedsat funktionsevne og tilsvarende behov for indsatser fra socialsektoren.

Familier er ekstra belastede
Det kræver solid viden om, hvad der virker, hvorfor det virker og hvordan. Der findes ikke så meget viden om konkrete indsatser til mennesker med sjældne handicap. Der findes dog viden om, hvad der er særligt vigtigt at have fokus på, når en indsats til mennesker med sjældne handicap skal planlægges. Man skal blandt andet tage højde for, at sjældne handicap er meget komplekse og derfor involverer mange fagfolk, og familierne er ekstra belastede af koordination mellem særligt sundheds- og socialsystemet. Og man skal huske, at det er betydningsfuldt at møde andre mennesker i samme situation.

Ideen med vidensnotatet er at give kommunerne bedre muligheder for at træffe beslutninger om indsatser til mennesker, der har et sjældent handicap, på et informeret og velkvalificeret grundlag.

Vidensnotatet om mennesker med sjældne handicap er baseret på et udvalg af den aktuelt tilgængelige og forskningsbaserede viden fra nationale og internationale databaser primært fra perioden år 2000 og frem til i dag. Vidensnotatet indgår i en række af vidensnotater fra Socialstyrelsen. Vidensnotaterne dækker målgrupperne for den kommunale indsats.

Yderligere oplysninger: Vibeke Lubanski, faglig konsulent, 91 37 02 23, vlub@socialstyrelsen.dk

Mennesker med sjældne handicap

Sidst opdateret 08/07 2015