Sjældne handicap forside

Sjældne handicap

I Danmark defineres et handicap som sjældent, når der ligger en genetisk betinget og hyppigt arvelig sygdom til grund, som er konstateret hos færre end 1.000 personer her i landet. Følgende kendetegner desuden den type sjældne sygdomme:

  • De er ofte komplekse og medfører sammensatte fysiske handicap, hvor flere organer er påvirket, og hvor udviklingshandicap tit er en del af billedet
  • Kompleksiteten kræver en tværfaglig indsats af mange fagfolk på tværs af faglige sektorer
  • Tilgængelig viden for ikke-specialister er sparsom og spredt

Få mere viden om en specifik sygdom her: 
Socialstyrelsens diagnosebeskrivelser
Rarelink - Fælles nordisk hjemmeside med info på dansk, norsk og svensk fra statslige institutioner
Sundhed.dk - Danske Regioner

Aktuelt

Konference: Nordisk samarbejde om sjældne handicap
Handicap |
Konference: Nordisk samarbejde om sjældne handicap
I september 2014, Helsinki, afholdes en stor konference om sjældne sygdomme. Fokus er på det nordiske samarbejde og de fælles udfordringer. På førstedagen bliver de helt nye nationale strategier præsenteret.
Hele vejen rundt om Cornelia de Langes syndrom
Cornelia de Langes syndrom medfører - ud over en række alvorlige fysiske og udviklingsmæssige funktionsnedsættelser samt ofte misdannelser - i de fleste tilfælde også autismespektrum forstyrrelser (ASF). Der er nyligt publiceret en alsidig norsk beskrivelse af at leve med syndromet.
Huntingtons sygdom: Livskvalitet på lånt tid
Årsagen er en sjælden mutation, og de første funktionsnedsættelser viser sig typisk i 35-55 års alderen. Symptomerne skyldes nedbrydning af nervevæv i hjernen. 'SINDbladet' har talt med en overlæge på Rigshospitalet og Brian på 37 år. Han fik diagnosen som attenårig og føler nu at "stå med en tikkende bombe inden i".
Handicap |
Har du en elev med Usher syndrom i din klasse eller SFO?
Nyt hæfte giver lærere, pædagoger og PPR viden om det sjældne Usher syndrom og konkrete vejledninger til, hvordan elever med Usher bedst muligt inkluderes i skolen.
 
 
Rådgivning om enkeltsager
VISOs rådgivningVISOs rådgivning

Har du brug for rådgivning i enkeltsager? Kontakt VISO.

Tilmeld dig nyhedsbrev
bilede

Få Socialstyrelsens nyhedsbrev
OM SOCIALSTYRELSEN


Socialstyrelsen

Edisonsvej 18. 1.
5000 Odense C
telefon.: 72 42 37 00,
E-mail: info@socialstyrelsen.dk
EAN-nr.: 5798000354838
CVR-nr.: 26144698

RSS