Om sjældne handicap

Sjældne handicap forårsages oftest af medfødte, komplekse sygdomme. I Danmark defineres et handicap som sjældent, når det er konstateret hos færre end 1.000 personer.

Begrebet sjældne handicap dækker over alle former for nedsat funktionsevne, der i langt de fleste tilfælde er forårsaget af sjældne sygdomme. Det er typisk medfødte, ofte arvelige, komplekse og alvorlige sygdomme, der kræver særlig viden og sagkundskab, og som kræver en højt specialiseret, veltilrettelagt indsats i form af diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol i sundhedssektoren og en tilsvarende velkoordineret indsats i socialsektoren.

I sundhedssektoren opererer man med begreberne ”sjældne sygdomme”, ”sjældne syndromer” og ”sjældne diagnoser”. Det skyldes, at de funktionsnedsættelser, som mennesker med sjældne handicap har, i langt de fleste tilfælde er medfødte og skyldes en sjælden sygdom. De eventuelt medfølgende handicap/funktionsevnenedsættelser er således ikke nødvendigvis sjældne i sig selv.

På socialområdet betegnes målgruppen oftest mennesker med sjældne handicap eller med sjældne funktionsnedsættelser.

Mennesker med sjældne handicap kan have flere funktionsnedsættelser på en gang og dermed mange former af nedsat funktionsevne. Det kræver således ofte faglig specialkompetence at vurdere funktionsevnen og behovene hos de berørte borgere.

Vil du vide mere:

  • Rarelink.dk er en fælles nordisk hjemmeside med information om sjældne sygdomme. Den indeholder bl.a. beskrivelser på svensk og norsk af sygdomme, som ikke er beskrevet på dansk.
  • Sundhed.dk (Danske Regioner) indeholder beskrivelser af en række sjældne sygdomme.


Sidst opdateret 08/07 2015