Andre med samme diagnose

Der findes en række netværk og patientforeninger for personer med sjældne sygdomme, deres forældre og pårørende.

Der findes over 60 patientforeninger for mennesker med sjældne handicap og deres pårørende. Ca. to tredjedele af foreningerne er tilsluttet paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, og disse foreninger repræsenterer tilsammen ca. 200 forskellige diagnoser. De foreninger, der ikke hører under paraplyen, repræsenterer også en række diagnoser, men antallet er ikke oplyst. Du finder links til foreningerne fra de enkelte diagnosebeskrivelser.

Forening af forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser

Forældreforeningen, UniqueDanmark, er et forum for bl.a. gensidig støtte og erfaringsudveksling om børn med forskellige meget sjældne kromosomafvigelser.

Forening af forældre til børn uden en diagnose

Forældreforeningen HBUD, Handicappede børn uden diagnose, udveksler erfaringer om problemer, som en manglende diagnose kan føre med sig.

Sjældne-netværket - kontakt mellem 'foreningsløse'

Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med en sjælden sygdom og deres pårørende, som ikke har en forening, hvor de kan mødes med ligestillede. Netværket, der har taget tråden op efter den tidligere Kontaktordning, formidler kontakt mellem personer og familier med den samme sjældne sygdom.

Sidst opdateret 10/04 2015