Pædagogiske tips til børn med hjerneskade og epilepsi

Som lærer eller pædagog til en elev med epilepsi er det vigtigt at få relevant information om elevens epilepsi og om, hvilke konsekvenser epilepsien kan have for elevens kognitive færdigheder og sociale liv.

Det er også vigtigt at få lavet gode aftaler med forældrene om, hvordan eventuelle anfald håndteres, og om hvordan forældre og skole informerer hinanden i tilfælde af anfald og ved eventuelle ændringer i barnets indlæring, adfærd og trivsel.

Vigtige oplysninger som skolen kan få fra forældrene vedrørende elevens epilepsi:

• Hvilken form for epilepsi har eleven?
• Hvordan ser elevens anfald ud, og hvor længe varer de (se evt. videooptagelse af anfald)?
• Er der forhold, der kan fremprovokere anfald? (fx mangel på søvn, flimrende lys fra TV, computerskærm eller lamper)
• Hvornår og hvor tit får eleven anfald?
• Kan eleven mærke, når der er et anfald på vej?
• Hvad skal læreren gøre, hvis der kommer anfald i skoletiden?
• Skal der tages særlige forholdsregler i forbindelse med anfaldet?
• Har eleven brug for en lang periode til at reorientere sig efter anfaldet?
• Har eleven brug for hvile efter anfaldet - hvis ja, hvor længe?
• Hvilken medicin får eleven, og skal der gives medicin i skoletiden?
• Skal skolen tage særlige hensyn til eleven på grund af epilepsi og deraf følgende anfald?
• Hvordan reagerer eleven på det at have epilepsi og deraf følgende anfald?

Indgå klare aftaler om:

• Hvornår og hvordan forældrene skal underrettes, når der har været anfald i skoletiden. Den medicinske behandling bliver blandt andet reguleret i forhold til antallet af anfald. En nøje registrering af anfald er derfor vigtig.
• At forældrene informerer lærerne, hvis der har været anfald uden for skoletid, som har betydning for skoledagen (hvis eleven fx er træt eller uoplagt på grund af anfald om natten)
• At lærerne informerer forældrene, hvis de oplever, at der sker ændringer hos eleven (det kan betyde, at medicinen skal omlægges, eller at der er behov for undersøge barnet)
• Hvordan klassens øvrige elever og forældre informeres
• Hvilken rolle skolen skal have i forhold til medicinering i løbet af dagen
• Hvordan skolen forholder sig og reagerer i evt kritiske situationer.

Et barn med epilepsi skal ikke overbeskyttes og begrænses i sine aktiviteter. Tværtimod kan glade fysiske aktiviteter og god kondi være med til at reducere anfald.

Tips til at reducere epilepsianfald i skoletiden

• "Glade" aktiviteter, psykiske og fysiske, som barnet kan lide. At være positivt optaget af noget kan medvirke til at reducere anfald, men også fysisk aktivitet og god kondi kan for nogle børn give færre anfald. For nogle kan konkurrencesport dog udløse anfald
• God søvn på lejrtur. Det er vigtigt, at barnet får sin nattesøvn. Tal med barnet og forældrene om, hvordan I bedst sikrer barnets nattesøvn på turen.
• Undgå stress. Et barn med epilepsi kan have nedsat arbejdstempo, så barnet skal have god tid til at løse sine opgaver. Måske skal skolen forlænge tiden ved afgangsprøver. Måske skal barnet ikke følge et helt skoleskema. Også for hurtige skift fra én aktivitet til en anden kan for nogle børn udløse anfald.

De andre børn i klassen og deres forældre kan blive forskrækkede og usikre, når barnet får et anfald. Det er derfor vigtigt at informere dem om barnets anfald, så de ved, hvad de skal gøre, hvis eleven får et anfald.

Klasselæreren eller forældrene kan fortælle klassen om elevens epilepsi og anfald. Man kan også undersøge mulighederne for at få en professionel ud fra fx behandlingsstedet eller Dansk Epilepsiforening.

Lav en aftale med forældrene om, hvem der skal give informationen. Giv plads til spørgsmål og dialog i klassen. Inddrag evt. klassen i en generel snak om det at have en sygdom og om forskelligheder. Husk også at fokusere på det, der ikke er forskelligt – det vil sige børnenes ligheder.

Tjekliste - hvad har klassekammeraterne brug for at vide?

• Hvad er epilepsi?
• Hvordan ser et epileptisk anfald ud?
• Hvordan oplever eleven med epilepsi anfaldet?
• Hvad gør man, hvis eleven får et anfald?
• Hvordan er man en god kammerat til en elev med epilepsi?

Nogle gange tør kammeraternes forældre ikke tage ansvaret for at have eleven med epilepsi med til fx fødselsdage. Ofte er de usikre på, hvordan de skal gøre ved et anfald.

Forældrene er rollemodeller for deres børn, og en inkluderende holdning fra klassens forældre er vigtig. Her spiller læreren og pædagogen en stor rolle.

Sørg for at have en åben dialog på et forældremøde. Der er gode erfaringer med, at forældrene til eleven med epilepsi på et forældremøde fortæller om fx:

• Hvordan elevens anfald ser ud, og hvordan man skal forholde sig, hvis man ser et anfald
• Lidt generelt om eleven med epilepsi, både interesser, ressourcer og udfordringer
• Tips til, hvordan forældrene kan fortælle deres børn om de eventuelle udfordringer og særlige behov eleven med epilepsi har
• Tips til, hvordan de andre forældre er sammen med eleven med epilepsi på en god måde, hvis eleven har særlige vanskeligheder.

Epilepsianfald er forskellige og giver ikke altid kramper. Grundlaget for, hvilke forholdsregler der skal tages i skolen, er viden om, hvordan elevens typiske anfald forløber kombineret med aftaler med forældre/elev.

Forholdsregler ved krampeanfald:

• Vær rolig, anfaldet gør ikke ondt og går ofte over af sig selv i løbet af to-tre minutter.
• Beskyt hovedet mod stød og slag, læg fx en trøje eller lignende under hovedet.
• Fjern genstande, som personen kan slå sig på.
• Hold ikke personen fast, det stopper ikke anfaldet.
• Stik ikke noget i munden på personen, det ødelægger tænderne.
• Når kramperne er ophørt, så sørg for frie luftveje.
• Undgå, at de andre elever kigger på.
• Lad eleven sove/hvile sig på en madras i klassen efter anfaldet.
• Tal evt. episoden igennem med barnet og dets kammerater bagefter.

Nogle børn med epilepsi har en følelse af at være anderledes – en følelse af ikke at høre til i fællesskabet. Udelukkelse fra sport, lejrskoler eller andre aktiviteter kan forstærke følelsen.

I langt de fleste tilfælde kan eleven deltage i skolens aktiviteter på lige vilkår med kammeraterne. Men der er visse aktiviteter, hvor det er nødvendigt at være særligt opmærksom. Det gælder blandt andet svømning.

Svømning skal altid foregå under opsyn

Eleven med epilepsi er normalt ikke udelukket fra at deltage i besøg i svømmehallen, så længe man overholder almindelige sikkerhedsforanstaltninger, og eleven er under opsyn.

Aktiviteter i vand kan være særligt risikabelt for børn med epilepsi, og her har skolen skærpet tilsynspligt. Der skal stilles de ressourcer til rådighed, som sikrer et tilstrækkeligt tilsyn, hvis en elev med epilepsi skal have svømning.

I svømmehallen skal livredderen, eller den lærer, der har ansvaret, vide, at der er en elev med epilepsi i klassen. Derudover skal en voksen holde konstant øje med eleven og sikre, at livredderen hurtigt kan hjælpe eleven op af bassinet, hvis der kommer et anfald.

Det vil sige, at én lærer ikke kan gå til svømning med en klasse, hvor der er en elev med epilepsi, uden en ekstra voksen. Eleven kan drukne, hvis der ikke er opsyn. Det kan derfor ikke være en anden elev, der har ansvaret for opsyn.

Dykning, også med snorkel, bør helt undgås, da anfald i den situation vil være særlig farligt.