Unge med epilepsi

Unge med epilepsi har nogle udfordringer, som andre unge ikke har. Det kan du læse mere om her.

At være ung med en sygdom som epilepsi betyder, at man skal leve sit liv mere regelmæssigt end ens jævnaldrende. Man kan komme til at føle sig anderledes eller blive flov over, at man risikerer at få anfald og skal tage medicin hver dag. Dette kan betyde, at man lægger afstand til sin sygdom eller til klassekammeraterne. Den unges fornægtelse af epilepsien øger risikoen for, at behandlingen ikke bliver fulgt, hvilket igen kan få anfaldmæssige og psykosociale konsekvenser.

Nogle forældre kan have svært ved at slippe ansvaret og kontrollen for behandlingen, som de naturligt har haft ansvaret for gennem barndommen. Forældre kan derfor virke overbeskyttende.

Det er vigtigt, at støtte den unge i at afmystificere sin sygdom, ved at fortælle personerne i omgangskredsen, hvad det er, der sker ved et anfald. Erfaringer viser, at venner og andre ikke har nogen problemer med at hjælpe, hvis de bare ved, hvad de skal gøre. Lige så vigtigt er det, at den unge og forældrene får talt sammen og får lavet nogle aftaler som tager udgangspunkt i relevante forholdsregler i det daglige, som begge parter kan acceptere.

Allerede i folkeskolen skal de unge tage stilling til, i hvilken retning de vil gå erhvervsmæssigt. For unge med epilepsi kompliceres dette valg, da der også skal tages hensyn til epilepsiens konsekvenser. Nogle unge med epilepsi vil have brug for særlige støtteordningen eller et for at kunne gennemføre en uddannelse. Samtidigt vil nogle unge have brug for at lære at mestre at leve med deres sygdom, for at kunne gennemføre en uddannelse og få et arbejde.

Nogle epilepsiklinikker på hospitalerne har særlige tilbud til unge 

Fold alle teksterne ud eller ind

Epilepsi og uddannelse

I de sidste år af folkeskolen skal alle elever vælge en ungdomsuddannelse. Unge med epilepsi skal også træffe et valg. Nogle unge er anfaldsfri og har ingen problemer med at vælge, mens andre fortsat har anfald og måske har haft vanskeligheder med at gennemføre folkeskolen.

Der er kun få jobs, man ikke kan vælge, hvis man har epilepsi. Fx pilot, lokomotivfører, erhvervschauffør og sømand, ligesom man ikke kan aftjene sin værnepligt.

Bortset fra disse områder, vil det komme an på en konkret og individuel vurdering, hvilke erhvervs- eller uddannelsesmuligheder, man har. Det er således vigtig at kende så meget til sin epilepsi som overhovedet muligt, når man begynder at tænke uddannelse.

Som vejleder bør man hjælpe eleven med at fokusere på ressourcer, være realistisk og ikke lade begrænsninger fylde unødigt. Ingen ved, hvordan epilepsien vil påvirke eleven flere år ude i fremtiden.

Specialrådgivning om epilepsi tilbyder råd og vejledning til private og professionelle om regler bl.a i forhold til uddannelse, støttemuligheder, handicaptillæg mv.

Få mere viden på Specialrådgivningens hjemmeside eller kontakt dem direkte.

Fester og alkohol

Man kan fremprovokere anfald, hvis man ikke får sovet nok, hvis døgnrytmen ændres eller man drikker alkohol. Dette kan være svært at passe ind i et liv med fester, som oftest foregår sent om aftenen og natten. Anfaldene optræder som regel den følgende dag, og risikoen for anfald øges, hvis man har ”tømmermænd” næste morgen eller får sovet for lidt.

Man skal ikke sige nej til fester og alkohol, men tænke sig om og lade sin fornuft styre. Man kan med få hovedregler mindske risikoen for anfald:

  • Aften-/natmedicin tages inden man går til fest.
  • Uanset på hvilket tidspunkt man kommer i seng, er det vigtigt, at man sover igennem og får lige så mange timers søvn som man er vant til. Man skal derfor ikke stille sit vækkeur for at få sin morgenmedicin.
  • Hvis man kommer i seng midt om natten eller senere, skal man tage sin morgen medicin inden man går i seng.
  • Undgå at drikke så meget alkohol, at man får ”tømmermænd” og mindst muligt efter kl. 24.

At tage sin medicin

Ved behandling af epilepsi hos unge er behandlingsprincipperne som for andre med epilepsi, det vil sige at tilstræbe behandling med en enkelt slags medicin i lavest effektive dosering. En forudsætning for, at man kan leve som andre unge er, at man tager den medicin, man har aftalt med sin læge.

Hvis medicin ikke tages regelmæssigt, kan svingningerne i blodets medicinindhold være årsag til anfald. Så man skal tage sin medicin selv om man har det fint, og det er længe siden, man har haft et anfald.

For unge kan det være særligt udfordrende at skulle tage deres medicin regelmæssigt. Det kan der være mange grunde til. I litteraturen peges blandt andet på faktorer som øget behov for autonomi, glemsomhed og en følelse af at medicinen og sygdommen er stigmatiserende.

Pubertet og menstruation

Det anbefales, at alle piger, allerede inden de er seksuelt aktive, bliver informeret om de specielle forhold vedrørende prævention og graviditet.

En del piger med epilepsi oplever, at deres anfald ændrer sig, når de kommer i puberteten. Der kan være tale om flere anfald, færre anfald, hyppigere anfald eller andre typer anfald. I forbindelse med menstruationstidspunktet er der nogle der oplever øget anfaldshyppighed. Dette skyldes formentlig forholdet imellem hormonerne østrogen og progesteron.

I nogle situationer kan det være en god ide at drøfte med sin læge om mulighederne for ekstra behandling, typisk lige før og de første dage af menstruationen.

Sidst opdateret 12/03 2015